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Enfermedades Huérfanas

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La Fundación Valle del Lili ofrece este programa interdisciplinario encargado de la evaluación de casos especiales y sugestivos de estas patologías, tanto para emitir conceptos sobre diagnóstico, consejería y pronóstico, al igual que para sugerir pautas de manejo.

Objetivo

Ofrecer de manera periódica y continuada una reunión donde los miembros permanentes e interconsultantes requeridos analizaran los casos presentados de modo presencial o por el servicio de telemedicina; se emitirán conceptos a modo de junta médica.

 

Profesionales médicos permanentes

Genetista

Gastro-hepatologa

Neuropediatra

 

 

Profesionales médicos interconsultantes

Neuropediatría

Otorrinolaringólogo

Ortopedia

Anestesiología

Cardiopediatría

Pediatría

Oftalmopediatría

Nefropediatría

 

 

 

Tipo de servicio

 

Hospitalario:

 

  • En pacientes que se encuentren hospitalizados en los servicios de Hospitalización Pediátrica, Unidades de Cuidados Intensivos Pediátrica y Neonatal de la Fundación Valle del Lili, los cuales por su complejidad de abordaje requieren en algún momento esta evaluación.
  • En pacientes hospitalizados en otras instituciones, y en quienes por la complejidad de su patología se dificulta su traslado a la Fundación Valle del Lili, en pacientes que por su complejidad de abordaje requieren esta evaluación a través del servicio de telemedicina.

 

Ambulatorio:

  • En pacientes que asistan a los servicios ambulatorios de otras instituciones, los cuales por su complejidad de abordaje requieren en algún momento esta evaluación de modo presencial o a través del servicio de telemedicina.

 

Horario de atención: Penúltimo viernes de cada mes.

 

Oportunidad de acceso: En el país y la región Andina existe un déficit sustancial de servicios especializados en la atención de pacientes con enfermedades raras, quienes por su complejidad requieren de un abordaje interdisciplinario para su detección, evaluación y pautas de manejo y seguimiento. Con la creación de este servicio se pretende ofrecer un espacio de atención interdisciplinaria y continuada no solo para los pacientes pediátricos de la ciudad y la región; también para pacientes del occidente del país y otros de la región Andina incluidos dentro de los convenios que establezca la institución.

 

Criterios de inclusión: Casos especiales y sugestivos de estas patologías (errores innatos del metabolismo y desordenes genéticos) pediátricas. Tanto para conceptos como para manejo.

 

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